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Le Registre des Malformations en Rhône-Alpes — REMERA — a une double mission de santé publique et de recherche.

La Santé Publique

  • Décrire l’incidence des malformations et les facteurs qui contrôlent leur fréquence ;
  • Détecter le plus précocement possible l’apparition d’une nouvelle malformation, d’un nouveau syndrome polymalformatif ;
  • Étudier les variations spatio-temporelles de ces taux d’incidence afin de :
    • constituer un outil d’alerte en cas d’augmentation de fréquence d’une malformation spécifique,
    • guider la recherche étiologique ;
  • Produire des données valides qui serviront aux professionnels de santé, aux futurs parents et aux autorités sanitaires ;
  • Mesurer l’impact des actions de santé, notamment les actions de prévention primaire (par exemple : la supplémentation en acide folique) et secondaire (par exemple : le dépistage prénatal) ;
  • Former et informer les futurs professionnels et les praticiens à l’épidémiologie des malformations.

La Recherche

  • Mettre en évidence des facteurs de risque de malformation ;
  • Étudier leurs interactions avec des susceptibilités d’ordre génétique.

Ces objectifs peuvent être déclinés sur 4 axes :

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S’agissant de recherche appliquée au domaine des malformations congénitales, chacun de ces axes a une finalité « utile » dans la mesure où chaque axe constitue, à lui seul, un outil d’aide à la décision.

En matière de santé publique en effet, les décisions se doivent d’être fondées sur des données objectives, scientifiquement valides, telles que celles qui sont fournies par le registre. Ces décisions peuvent concerner par exemple la mise en œuvre de moyens d’investigations en cas de signalement de cas groupés dans le temps et l’espace, la mise en place d’actions de santé publique visant à agir sur un facteur de risque, nouvellement identifié ou non, sur des modifications réglementaires pour des installations ou produits potentiellement toxiques pour la reproduction. Elles peuvent encore concerner l’évaluation de l’impact des actions de santé publique (par exemple, la politique de dépistage).

Suite à l’avis favorable accordé au registre par le Comité Consultatif sur le Traitement de l’Information en matière de Recherche dans les domaines de la Santé (CCTIRS) en date du 17 septembre 2009, le registre s’est vu notifier par la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL) le renouvellement de son autorisation de mise en œuvre du traitement informatique des données médicales (demande 910397).

Registre des Malformations en Rhône-Alpes