Archives de catégorie : Actualités

Remise du rapport Villani sur l’Intelligence Artificielle : ouvrir les données de santé ?

Les données de santé : un secteur prioritaire de l’Intelligence Artificielle (IA)

Le rapport consacré à l’intelligence artificielle (IA) vient d’être rendu public par le député La République en Marche (LREM), Cédric Villani. On peut y lire que pour la santé, les perspectives de l’IA sont « prometteuses pour améliorer la qualité des soins au bénéfice du patient et réduire leur coût ». Au chapitre dédié à la santé, le député propose de « créer une plateforme de mutualisation des données pertinentes pour la recherche et l’innovation en santé (données médico-administratives, cliniques, hospitalières). En tant que tiers de confiance, l’Etat serait chargé d’organiser l’accès au système selon un certain nombre de critères (…) ». Il recommande ainsi d’assouplir les procédures d’accès aux données du Système national des données de santé (SNDS).

Ce rapport génère grand nombre de questions, qui sont toutes, par ailleurs, abordées au sein des Etats généraux de la bioéthique à travers des débats publics et la consultation citoyenne par internet. La question principale que nos concitoyens se posent porte sur la réelle confidentialité des données et sur l’utilisation qui pourrait en être faite s’il s’avérait possible de les identifier, par corrélation et inférence notamment (sur des dates/commune de naissance/lieu de soin par exemple).

Pour ce qui est du risque de ré-identification d’un patient à partir de données multiples, le législateur, tout en organisant l’accès aux données de santé, a prévu un contrôle a posteriori, par la CNIL, des données et de leur accès. Ce contrôle semble cependant difficile à réaliser par manque de moyens, selon la présidente de la CNIL, Isabelle Falque-Pierrotin, dont les propos sont rapportés par le docteur Anne Lécu, co-directrice du département d’éthique biomédicale du Collège des Bernardins dans un article publié sur le site The Conversation[1] le 5 avril dernier.

Alors comment envisager ce risque ? S’il n’est sûrement pas éthiquement acceptable que des critères actuariels (qui prennent en compte le risque individuel) soient appliqués là où jusqu’à présent le principe de la solidarité collective prévaut, on peut aussi se demander s’il est éthiquement acceptable de refuser de partager des données individuelles de santé dans la mesure où l’analyse de ces dernières pourrait prévenir des malformations évitables, voire sauver des vies.

Il reste qu’« Entre protection de la vie privée et sécurité sanitaire, la question se pose de ce que chacun veut vraiment. À l’échelle de la société, notre capacité de faire n’excède-t-elle pas, actuellement, notre capacité à penser ce que nous faisons ? » se demande Anne Lécu.

Pour le registre Remera, le cap reste le même : protéger la confidentialité, c’est-à-dire protéger les plus vulnérables. Cette exigence implique de participer au débat national sur les usages éthiques de l’IA : ces technologies nouvelles constituant, par nature, des processus rapidement évolutifs, il appartient aux responsables de données que nous sommes, de penser ce que nous faisons.

Nos données sont précieuses, elles serviront à entraîner les algorithmes d’IA. Elles ont cependant un coût. La bonne nouvelle, c’est que leur production a fait apparaître de nouvelles formes de travail. Les grandes plateformes du numérique ont bien compris leur importance, aussi est-il urgent de rappeler que les données de santé doivent être valorisées, protégées, partagées et que leur recueil a besoin d’être financé [2].

Enfin, le haut niveau de contraintes technologiques, légales, financières qui accompagne l’ouverture des données, nous oblige et oblige nos tutelles : il n’est désormais plus possible de faire l’économie d’une réflexion sur la nécessaire professionnalisation des collecteurs et responsables de données. (version anglaise)

Emmanuelle Amar


[1] https://theconversation.com/debat-les-donnees-de-notre-sante-doivent-rester-confidentielles-92950

[2] L’inserm et le Conseil Régional Auvergne-Rhône Alpes ont supprimé le financement du registre.

Page mise à jour le 10 avril 2018

Grossesse et addictions

Que ce soit l’alcool, le cannabis, la cocaïne ou les opiacés, la dépendance est parfois telle que certaines femmes consomment pendant la grossesse. La consultation « grossesse et addictions » de l’hôpital de la Croix Rousse unique en France épaule les femmes enceintes avant, pendant et après la grossesse.

Pour en savoir plus cliquez su ce lien : http://www.chu-lyon.fr/fr/addictions-et-grossesse-une-prise-en-charge-specialisee-lhopital-de-la-croix-rousse

 

Page mise à jour le 01 mars 2018

Remera est partenaire du World Birth Defects Day, la journée mondiale des malformations, qui aura lieu le 3 mars 2018.

Cette journée est parrainée par l’International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR), dont Remera est membre.
Le but de cette journée est de sensibiliser les pouvoirs publics, les professionnels de santé et le grand public à l’intérêt de la surveillance épidémiologique et de la recherche sur les malformations afin de renforcer leur prévention et améliorer la qualité de vie des enfants.

Pour en savoir plus cliquez sur ce lien : http://www.worldbirthdefectsday.org/europe-participating-organizations/

Page mise à jour le 13 février 2018

Diagnostic anténatal de malformation grave : majoration tarifaire applicable pour la consultation initiale d’information des parents

A compter du 1er novembre 2017, le nouveau tarif pour cette consultation d’information est porté à 60 euros. Il est destiné à prendre en compte la complexité de la situation médicale et à valoriser le temps consacré par le médecin pour l’information et l’organisation de la prise en charge en cas de malformation congénitale d’un fœtus, d’un nouveau-né ou pour le suivi d’un grand prématuré

Avis de la Haute Autorité de Santé relatif à la majoration tarifaire applicable lors d’une consultation très complexe initiale d’information des parents et d’organisation de la prise en charge, en cas de malformation congénitale ou de maladie grave du fœtus, diagnostiquée en anténatal. Ces nouveaux tarifs sont sans incidence financière pour les parents disposant d’une mutuelle. Pour en savoir plus [cliquer ici]

 

Santé numérique et démocratie sanitaire : un réel bénéfice pour le patient et de nouveaux droits, vraiment ?

Le site The conversation donne la parole à  Hervé Dumez, professeur à l’Ecole polytechnique et à Etienne Minvielle, médecin de santé publique. Dans un article publié dans la revue « Systèmes d’Information et management » [1], ces deux auteurs abordent la question de l’e-santé (ou santé numérique) sous l’angle de la démocratie sanitaire. [Lire l’article]

[1]. DUMEZ, Hervé; MINVIELLE, Etienne. E-health and the performativity of the “health democracy”. Systèmes d’Information et Management (French Journal of Management Information Systems), [S.l.], v. 22, n. 1, dec. 2016. ISSN 1260-4984. Available at: <http://revuesim.org/sim/article/view/783>. Date accessed: 30 May. 2017.