Remise du rapport Villani sur l’Intelligence Artificielle : ouvrir les données de santé ?

Les données de santé : un secteur prioritaire de l’Intelligence Artificielle (IA)

Le rapport consacré à l’intelligence artificielle (IA) vient d’être rendu public par le député La République en Marche (LREM), Cédric Villani. On peut y lire que pour la santé, les perspectives de l’IA sont « prometteuses pour améliorer la qualité des soins au bénéfice du patient et réduire leur coût ». Au chapitre dédié à la santé, le député propose de « créer une plateforme de mutualisation des données pertinentes pour la recherche et l’innovation en santé (données médico-administratives, cliniques, hospitalières). En tant que tiers de confiance, l’Etat serait chargé d’organiser l’accès au système selon un certain nombre de critères (…) ». Il recommande ainsi d’assouplir les procédures d’accès aux données du Système national des données de santé (SNDS).

Ce rapport génère grand nombre de questions, qui sont toutes, par ailleurs, abordées au sein des Etats généraux de la bioéthique à travers des débats publics et la consultation citoyenne par internet. La question principale que nos concitoyens se posent porte sur la réelle confidentialité des données et sur l’utilisation qui pourrait en être faite s’il s’avérait possible de les identifier, par corrélation et inférence notamment (sur des dates/commune de naissance/lieu de soin par exemple).

Pour ce qui est du risque de ré-identification d’un patient à partir de données multiples, le législateur, tout en organisant l’accès aux données de santé, a prévu un contrôle a posteriori, par la CNIL, des données et de leur accès. Ce contrôle semble cependant difficile à réaliser par manque de moyens, selon la présidente de la CNIL, Isabelle Falque-Pierrotin, dont les propos sont rapportés par le docteur Anne Lécu, co-directrice du département d’éthique biomédicale du Collège des Bernardins dans un article publié sur le site The Conversation[1] le 5 avril dernier.

Alors comment envisager ce risque ? S’il n’est sûrement pas éthiquement acceptable que des critères actuariels (qui prennent en compte le risque individuel) soient appliqués là où jusqu’à présent le principe de la solidarité collective prévaut, on peut aussi se demander s’il est éthiquement acceptable de refuser de partager des données individuelles de santé dans la mesure où l’analyse de ces dernières pourrait prévenir des malformations évitables, voire sauver des vies.

Il reste qu’« Entre protection de la vie privée et sécurité sanitaire, la question se pose de ce que chacun veut vraiment. À l’échelle de la société, notre capacité de faire n’excède-t-elle pas, actuellement, notre capacité à penser ce que nous faisons ? » se demande Anne Lécu.

Pour le registre Remera, le cap reste le même : protéger la confidentialité, c’est-à-dire protéger les plus vulnérables. Cette exigence implique de participer au débat national sur les usages éthiques de l’IA : ces technologies nouvelles constituant, par nature, des processus rapidement évolutifs, il appartient aux responsables de données que nous sommes, de penser ce que nous faisons.

Nos données sont précieuses, elles serviront à entraîner les algorithmes d’IA. Elles ont cependant un coût. La bonne nouvelle, c’est que leur production a fait apparaître de nouvelles formes de travail. Les grandes plateformes du numérique ont bien compris leur importance, aussi est-il urgent de rappeler que les données de santé doivent être valorisées, protégées, partagées et que leur recueil a besoin d’être financé [2].

Enfin, le haut niveau de contraintes technologiques, légales, financières qui accompagne l’ouverture des données, nous oblige et oblige nos tutelles : il n’est désormais plus possible de faire l’économie d’une réflexion sur la nécessaire professionnalisation des collecteurs et responsables de données. (version anglaise)

Emmanuelle Amar


[1] https://theconversation.com/debat-les-donnees-de-notre-sante-doivent-rester-confidentielles-92950

[2] L’inserm et le Conseil Régional Auvergne-Rhône Alpes ont supprimé le financement du registre.

Page mise à jour le 10 avril 2018