Le Registre a été créé en 2006 sous forme d’association loi 1901, statut choisi à la demande de Santé publique France (anciennement InVS).
Remera a repris les activités et les dossiers de l’Institut Européen des Génomutations, 1er registre de malformations créé en France en 1973, qui a dû fermer ses portes fin 2006, faute de financement.
À ce jour, la base de données hébergées par le registre est riche de plus de 75 000 dossiers, collectés et analysés par une équipe entièrement dédiée à cette mission.
Aucune des personnes mentionnées sur cette page ne présente de conflit d’intérêt financier avec l’industrie pharmaceutique ou un laboratoire ou un fabriquant de produits ou de matériels médicaux.
Équipe
- Emmanuelle AMAR — directrice générale
- Ludivine de BROSSES — assistante de recherche
- S. ADDAD — chargée d’études et enquêtrice pour la Loire et le Rhône
- Ny Haingo ANDRIANARISOA — chargé du système d’information
Conseil scientifique du REMERA
- Dr Élisabeth GNANSIA — Présidente — généticienne
- Dr Danièle COMBOURIEU — PH Échographie fœtale — Collège Français d’Échographie Fœtale (CFEF)
- Pr René ÉCOCHARD — Professeur d’épidémiologie (PU-PH)
- Pr Aram GAZARIAN — Chirurgien des membres supérieurs — expert
- Dr Aurore GOURAUD — Pharmacienne (PH)
- Dr Martine HOURS — Épidémiologiste (INRETS)
- Dr Audrey PUTOUX — MCF-PH en génétique
- Pr Damien SANLAVILLE — PU-PH Chef de service Génétique
- Pr Pascal GAUCHERAND — PU-PH Chef de service Obstétrique
- Pr Olivier CLARIS — PU-PH Chef de service Pédiatrie Néonatologie
- Dr Thierry VIAL — PH Directeur du Centre Régional de Pharmacovigilance (CRPV)
- Dr Raymonde BOUVIER — Maître de Conférences des Universités-PH en anatomo-pathologie
- M. Nicolas LECHOPIER — Maître de Conférences en Épistémologie, Éthique des Sciences et de la Santé Publique
Conseil d’administration du REMERA
- Dr Élisabeth GNANSIA — Présidente — médecin, généticienne
- Dr Annie LÉVY-MOZZICONACCI — Vice-Présidente — médecin, généticienne
- M. Yves CONFESSON — Trésorier
- Pr Philippe VANHEMS — Chargé des relations institutionnelles — Professeur des Universités, Praticien hospitalier
- M. Michel VILLAZ — Secrétaire Général — neurobiologiste
Bénévoles
- Dr Élisabeth GNANSIA — médecin, généticienne
- Pr Jean-François LACRONIQUE — spécialiste de la radio-protection
Anciens collaborateurs
- Pr Jacques ESTÈVE — Professeur de biostatistiques
- Claude GAUDRY — Trésorier
- Denis POIZAT — Secrétaire
- Dr Sophie COLLARDEAU-FRACHON — Vice-Présidente
- Ludivine BRIANÇON — sage-femme enquêtrice pour l’Ain et l’Isère
- Véronique DIMPER — enquêtrice pour l’Isère
- Mohamet SONKO — technicien en sécurité informatique
- Carole FORFAIT — biostatisticienne et enquêtrice pour la Loire et l’Ain
- Andréa SOARES — géomaticienne
- Catherine CUOQ — enquêtrice pour le Rhône
- Lucas MICHON — bioinformaticien et chargé du système d’information
- Salomé HÉMAR — chargée d’étude
- Enguerrand DOUCET — chargé du système d’information
- Franck AGUADO — chargé du système d’information
- Jérémy LOCH — développeur du site web
- Adélaïde DESOUSA — enquêtrice pour l’Isère
- Jérémy PASINI — chargé de développement informatique
- Pierre MATHIS — chargé du système d’information
- Dr Anne GRASSET — enquêtrice pour l’Ain
- Gwenaëlle BRUN — enquêtrice pour l’Isère
- Jeoffrey BURTON — chargé de développement informatique
- Ilyass ES-SADKI — chargé de développement informatique
- Sara CONVERT — chargée d’études et enquêtrice pour la Loire
- Pauline GAYOT — chargée de communication web
- Laure PERRIN — enquêtrice pour la Loire
Sources de financement
Le financement de REMERA est assuré chaque année par le biais de subventions de fonctionnement annuelles, issues conjointement de Santé publique France (80 000 €), de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM, 30 000 €) et de l’Agence régionale de santé (ARS, environ 40 000 €). L’Inserm, qui participait au financement à hauteur de 8 % de son budget, a cessé son financement en 2018 au motif que le registre ne s’était pas soumis à une nouvelle évaluation, alors même que la dernière, réalisée en 2015, avait accordé la note B (bon) au registre (le registre s’est soumis à 3 évaluations en 7 ans). Le Conseil Régional Auvergne-Rhône Alpes a indiqué ne pas être en mesure de financer le registre en 2017 « en raison des baisses de dotation de l’État ». Pour 2018, le budget du registre n’est donc pas assuré.
Ce budget inclut tous les salaires de l’ensemble du personnel, les charges sociales, les loyers, consommations eau, électricité, chauffage, achats de matériel, déplacements, téléphone et maintenance informatique, frais de gestion, ménage, etc.
Le registre ne dispose d’aucune aide financière ou en nature (pas de mise à disposition de locaux, de personnel, de documents). Un financement d’étude de 11 000 euros a été reçu de la part du laboratoire Galderma.
La gestion comptable est assurée par un expert-comptable agréé, commissaire aux comptes, le cabinet RSM CCI Conseils, 2 bis rue Tête d’Or, 69006 Lyon.
Les Hospices civils de Lyon (HCL) interviennent uniquement dans la gestion financière du registre, pour les seules subventions qu’ils gèrent. Ils font l’avance des salaires du personnel, lié par contrat aux HCL, sous réserve des maintiens de subvention et de qualification du registre.
Page modifiée le 11 aout 2023