Qui Sommes-Nous ?

Le Registre a été créé en 2006 sous forme d’association loi 1901, statut choisi à la demande de  Santé Publique France (anciennement INVS).

Remera a repris les activités et les dossiers de l’Institut Européen des Génomutation, 1er registre de malformation créé en France en 1973, qui a dû fermer ses portes fin 2006, faute de financements.

A ce jour, la base de données hébergées par le registre est riche de plus de 75 000 dossiers, collectés et analysés par une équipe entièrement dédiée à cette mission.

Aucune des personnes mentionnées sur cette page ne présente de conflit d’intérêt financier avec l’industrie pharmaceutique ou laboratoire ou fabriquant de produits ou de matériels médicaux.

Équipe

  • Emmanuelle AMAR – directrice générale
  • Ludivine de BROSSES – assistante de recherche
  • Catherine CUOQ – enquêtrice pour le Rhône
  • Sourour ADDAD -chargée d’études et enquêtrice pour la Loire et l’Ain
  • Véronique DIMPER – enquêtrice pour l’Isère
  • Lucas Michon – chargé du système d’information

Membres Conseil d’Administration REMERA

  • Jean-François LACRONIQUE – Président
  • Sophie COLLARDEAU-FRACHON – Vice présidente
  • Denis POIZAT – Secrétaire
  • Claude GAUDRY – Trésorier

Bénévoles

  • Dr Élisabeth GNANSIA – généticienne
  • Pr Jean-François LACRONIQUE – spécialiste de la radio-protection

Anciens collaborateurs

  • Laure PERRIN – enquêtrice pour la Loire
  • Pauline GAYOT-LEFÈVRE – chargée de communication web
  • Sara CONVERT – chargée d’études et enquêtrice pour la Loire
  • Ilyass ES-SADKI – chargé de développement informatique
  • Jeoffrey BURTON – chargé de développement informatique
  • Ny haingo ANDRIANARISOA – chargé du système d’information
  • Gwenaëlle BRUN – enquêtrice pour l’Isère
  • Anne GRASSET – enquêtrice pour l’Ain
  • Pierre MATHIS – Chargé du système d’information
  • Jérémy PASINI – chargé de développement informatique
  • Adélaïde DESOUSA – enquêtrice pour l’Isère
  • Jérémy LOCH – développement site web
  • Franck AGUADO – chargé du système d’information
  • Enguerrand DOUCET – chargé du système d’information stagiaire

Sources de financement

Le financement de REMERA est assuré chaque année par le biais de subventions de fonctionnement annuelles, issues conjointement de Santé Publique France (80 000 €), de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé, de l’ANSM (30 000 €), et de l’ARS (environ 40 000 euros). L’Inserm, qui participait au financement à hauteur de 8 % de son budget, a cessé son financement en 2018 au motif que le registre ne s’était pas soumis à une nouvelle évaluation, alors même que la dernière, réalisée en 2015, avait accordé la note B (bon) au registre (le registre s’est soumis à 3 évaluation en 7 ans). Le Conseil Régional Auvergne-Rhône Alpes a indiqué ne pas être en mesure de financer le registre en 2017 « en raison des baisses de dotation de l’Etat ». Pour 2018, le budget du registre n’est donc pas assuré.

Ce budget inclut tous les salaires de l’ensemble du personnel, les charges sociales, les loyers, consommations eau, électricité, chauffage, achats de matériel, déplacements, téléphone et maintenance informatique, frais de gestion, ménage etc.

Le registre ne dispose d’aucune aide financière ou en nature (pas de mise à disposition de locaux, de personnel, de documentaires). Un financement d’étude de 11 000 euros a été reçu de la part du laboratoire Galderma.

La gestion comptable est assurée par un expert-comptable agréé, commissaire aux comptes, le cabinet RSM CCI Conseils, 2 bis rue Tête d’Or, 69006 Lyon.
Les HCL interviennent uniquement dans la gestion financière du registre, pour les seules subventions qu’ils gèrent. Ils font l’avance des salaires du personnel, lié par contrat aux HCL, sous réserve des maintiens de subvention et de qualification du registre.

Page modifiée le 22 novembre 2017.

Registre des Malformations en Rhône-Alpes