Qui Sommes-Nous ?

Le Registre a été créé en 2006 sous forme d’association loi 1901, statut choisi à la demande de  Santé Publique France (anciennement INVS).

Aucune des personnes mentionnées sur cette page ne présente de conflit d’intérêt financier avec l’industrie pharmaceutique ou laboratoire ou fabriquant de produits ou de matériels médicaux.

Équipe

  • Emmanuelle AMAR – directrice générale
  • Ludivine de BROSSES – assistante de recherche
  • Catherine CUOQ – enquêtrice pour le Rhône
  • Sourour ADDAD -chargée d’études et enquêtrice pour la Loire et l’Ain
  • Véronique DIMPER – enquêtrice pour l’Isère
  • Enguerrand DOUCET – chargé du système d’information stagiaire

Membres Conseil d’Administration REMERA

  • Jean-François LACRONIQUE – Président
  • Sophie COLLARDEAU-FRACHON – Vice présidente
  • Denis POIZAT – Secrétaire
  • Claude GAUDRY – Trésorier

Bénévoles

  • Dr Élisabeth GNANSIA – généticienne
  • Pr Jean-François LACRONIQUE – spécialiste de la radio-protection

Anciens collaborateurs

  • Laure PERRIN – enquêtrice pour la Loire
  • Pauline GAYOT-LEFÈVRE – chargée de communication web
  • Sara CONVERT – chargée d’études et enquêtrice pour la Loire
  • Ilyass ES-SADKI – chargé de développement informatique
  • Jeoffrey BURTON – chargé de développement informatique
  • Ny haingo ANDRIANARISOA – chargé du système d’information
  • Gwenaëlle BRUN – enquêtrice pour l’Isère
  • Anne GRASSET – enquêtrice pour l’Ain
  • Pierre MATHIS – Chargé du système d’information
  • Jérémy PASINI – chargé de développement informatique
  • Adélaïde DESOUSA – enquêtrice pour l’Isère
  • Jérémy LOCH – développement site web
  • Franck AGUADO – chargé du système d’information

Sources de financement

Le financement de REMERA est assuré chaque année par le biais de subventions de fonctionnement annuelles, issues conjointement de l’Institut de Veille Sanitaire/Agence de Santé Publique et de l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale, Inserm (119 450 €), du Conseil Régional Rhône Alpes (40 000 €), de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé, ANSM (30 000 €), soit un budget annuel moyen de 190 000 euros.

Ce budget inclut tous les salaires de l’ensemble du personnel, les charges sociales, les loyers, consommations eau, électricité, chauffage, achats de matériel, déplacements, téléphone et maintenance informatique, frais de gestion, ménage etc.

Le registre ne dispose d’aucune aide financière ou en nature (pas de mise à disposition de locaux, de personnel, de documentaires). Un financement d’étude de 11 000 euros a été reçu de la part du laboratoire Galderma.

La gestion comptable est assurée par un expert-comptable agréé, commissaire aux comptes, le cabinet RSM CCI Conseils, 2 bis rue Tête d’Or, 69006 Lyon.
Les HCL interviennent uniquement dans la gestion financière du registre, pour les seules subventions qu’ils gèrent. Ils font l’avance des salaires du personnel, lié par contrat aux HCL, sous réserve des maintiens de subvention et de qualification du registre.

Page modifiée le 12 juillet 2017.

Registre des Malformations en Rhône-Alpes