Dans chaque département, une enquêtrice se rend dans les services hospitaliers, publics et privés, pour collecter l’information relative à chaque nouveau diagnostic de malformation. Il est en effet capital, pour assurer l’exhaustivité de la collecte de données, que toutes les sources d’informations soient croisées et vérifiées.

Le registre collecte des données à partir des sources suivantes :

• Les maternités
• Les laboratoires de cytogénétique
• Les laboratoires d’anatomie-pathologique
• Les Centres Pluridisciplinaires de Diagnostic Prénatal (CPDPN)
• Les services de pédiatrie (médecine et chirurgie)
• Les services de néonatologie et réanimation pédiatrique
• Les départements d’information médicale (DIM)
• Les déclarations envoyées via le formulaire de déclaration de malformation

Chaque donnée est vérifiée : validation des critères d’inclusion, croisement des informations avec d’autres informations émanant de services sources différents, vérification et élimination des « doublons », etc.

Une note d’information, relative au traitement des données, est diffusée à l’attention des parents : Lettre aux parents