Protection des Données

Après un avis favorable du Comité consultatif sur le traitement de l’information en matière de recherche dans le domaine de la santé (CCTIRS) rendu le 17 septembre 2009, le registre Remera a reçu, le 19 octobre 2010, de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) sa nouvelle notification d’autorisation de traitement de données à caractère personnel (décision DR-2010-317). Ce traitement relève de la procédure des articles 54 et suivants de la loi du 6 janvier 1978 modifiée.

Le cadre réglementaire complet de la gestion des données, applicable à tout site web, est consultable sur le site web de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) à l’adresse suivante : http://www.cnil.fr

Le registre Remera s’est en outre doté d’une charte éthique en vue d’encadrer la pratique quotidienne de toutes les personnes qui travaillent au registre (salariés, étudiants ou stagiaires).

Il s’agit d’un document de référence qui énonce les règles de bonnes pratiques en matière de respect de la vie privée, d’information et de droit d’opposition du patient.

Un engagement de confidentialité, écrit et signé est exigé dès lors que des données issues de la base du registre (anonymes) sont exploitées.

Registre des Malformations en Rhône-Alpes