Partenaires

Depuis sa création en 2007, le registre Remera a mis en place des partenariats et en a initié chaque année des nouveaux afin d’échanger des données, de les valoriser, de sensibiliser des professionnels à l’intérêt clinique et épidémiologiques des registres et enfin, pour mutualiser les moyens afin de limiter ses coûts.

Les différents partenaires du registre sont les suivants :

  • Le service de pharmacovigilance des Hospices Civils de Lyon : échanges de données, réflexion autour de la mise en place d’une liaison informatique sécurisée permettant le transfert des données (gain de temps et d’efficacité)
  • Le réseau Aurore : (Association des Utilisateurs de Réseau Obstétrical REgional) en Rhône-Alpes (Pr Rudigoz, Président, Lyon)
  • Le réseau Elena (Registre périnatal Loire, Nord Ardèche) : échanges de données notamment, la Sage Femme responsable du réseau facilite l’accès aux données du CHU, Remera lui envoie les données relatives à l’ensemble de la Loire
  • Le RHEOP (Registre du Handicap de l’Enfant et Observatoire périnatal de l’Isère et des 2 Savoie : Une mutualisation des moyens a été mise en place en 2009 : les enquêtrices de Remera Isère et Rhône sont chargées de collecter les données de ces deux départements à la fois pour Remera et pour le Rheop
  • L’International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR). Au sein de ce réseau regroupant 44 registres répartis sur les 5 continents et dont le siège est à Rome, des données de surveillance trimestrielle et annuelles sont mises en commun.

    Par ailleurs, des projets internationaux plus ciblés sont menés :

  • Le réseau Eurocat, dont le siège est à Ispra (Italie). Le registre est membre associé de ce réseau, participant à la publication de résultats d’épidémiologie descriptive. Remera adresse, chaque année et systématiquement, les données agrégées contenues dans la base.

Des relations de collaboration plus informelle ont été établies depuis de nombreuses années avec le registre national suédois et d’autres registres, celui d’Amérique du sud en particulier, des nouveaux contacts ont été pris pour présenter le registre Remera.

Page mise à jour le 18/07/2017

Registre des Malformations en Rhône-Alpes