Vous pouvez lire l’article sur Basta! en suivant ce lien : https://basta.media/Bebes-nes-sans-bras-qui-veut-la-peau-du-registre-Remera-association-qui-a-permis-de-lancer-alerte-Emmanuelle-Amar?fbclid=IwY2xjawHOeQ1leHRuA2FlbQIxMQABHbrFPWhIUMjnE03iAD6nkmLJtImJ7NGcNOgKb7OzXV_QzTpptBATwdGUjQ_aem_eAo-MM4XwkO88NjyvI8R2w
Tous les articles par admin.remera
Cours en ligne (MOOC) : La prévention des risques environnementaux chez la femme enceinte et l’enfant
Ce MOOC concerne la période des 1000 premiers jours de la vie, qui s’étend de la grossesse aux 2 ans de l’enfant. Étudier et prévenir les expositions environnementales au cours de cette période à risque revêt donc une importance primordiale. Son objectif est de permettre aux professionnels de santé et médico-sociaux de sensibiliser les femmes enceintes et les parents de jeunes enfants. Le contenu a été réalisé sous la coordination de l’ARS Ile-de-France et de l’AP-HP, avec le soutien pédagogiques de plusieurs sociétés savantes impliquées sur cette thématique majeure de santé publique.
Lien vers le MOOC : https://www.pns-mooc.com/fr/mooc/22/presentation
Agénésies transverses du membre supérieur : confirmation de l’existence d’un cluster d’une malformation rare dans l’Ain
L’analyse (Kulldorff) a trouvé un cluster de 8 cas d’agénésies transverses isolées parmi les 8 204 naissances survenues entre 2009 et 2014 dans un cercle de 16,24 km de rayon centré sur un village du département de l’Ain, alors que 0,82 cas étaient attendus sur l’ensemble de la région surveillée par le registre, sous l’hypothèse d’une distribution uniforme des cas. Cela représente un excès de presque 10 fois supérieur au nombre attendu de cas (0,0057).
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Prévalence du gastroschisis dans 24 pays
Le registre Remera fait partie des 27 registres qui ont participé à l’étude de la prévalence du gastroschisis, malformation congénitale de la paroi abdominale. Elle se traduit par une sortie d’une partie des intestins en dehors de la cavité abdominale.
Une augmentation significative de la prévalence a été observée par 6 registres européens, 4 registres latino-américains et 4 registres nord-américains. Hormis en République slovaque, cette prévalence était la plus élevée chez les mères de moins de 20 ans.
Analyse chromosomique sur puce à ADN (ACPA) : Avis de la Haute Autorité de Santé
L’Analyse Chromosomique sur Puce à ADN (ACPA) est une technique qui permet de détecter des pertes ou gains de matériel chromosomique (délétions, duplications, insertions, anomalies de nombre de chromosomes…). Sa résolution est très supérieure à celle du caryotype conventionnel. La HAS estime que la réalisation de l’ACPA est justifiée principalement :
‒ en première intention : dans le diagnostic des troubles du neurodéveloppement, de l’épilepsie et des syndromes polymalformatifs ;
‒ en seconde intention au cas par cas : dans le diagnostic des anomalies de croissance, d’une malformation isolée ou d’une hypotonie néonatale ; ou pour contrôler une anomalie détectée par une autre technique et pour réaliser des études familiales.
Référence : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2023-07/rapport_acpa_postnatal.pdf [archive]
APPEL AUX DONS
Vous pouvez soutenir le Registre en versant un don, unique ou régulier. Grâce à votre don libre, Remera peut produire et diffuser largement ses données en toute indépendance.
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Webinaire : “Les 1000 premiers jours… et les perturbateurs endocriniens” – le 4 mai 2023
Ce webinaire intitulé « Les 1000 premiers jours… et les perturbateurs endocriniens » mettra l’accent sur le volet environnemental de l’enfant au cours de cette période de vie.
Les intervenants seront M. le Pr Yves LEVI (Université Paris Saclay) et M. le Pr Laurent STORME (CHU de Lille).
Vous pouvez vous inscrire en suivant ce lien : https://bit.ly/1000j-perturbateurs-endocriniens
Si vous souhaitez visualiser les 2 précédents webinaires, voici des liens de connexion :
*Webinaire N°1 consacré au concept associé aux « 1000 premiers jours » : https://chaireunesco-es.org/2022/05/31/les-1000-premiers-jours-informer-accompagner-agir/
*Webinaire N°2 consacré aux besoins fondamentaux de l’enfant : https://chaireunesco-es.org/2023/02/03/16-mars-2023-les-1000-premiers-jours-2-4-un-enfant-des-besoins-fondamentaux-une-demarche/
Examen fœtopathologique
Parcours, modalités et intérêt de l’examen du fœtus en cas de mort fœtale ou d’interruption médicale de grossesse : La Société Française de Fœtopathologie, SoFFoet, avec le soutien de la filière de santé AnDDI-Rares et l’ERN ITHACA, présente une vidéo sur l’examen fœtopathologique.
Dépistage de la trisomie 21
La trisomie 21 peut être détectée en période prénatale lors d’un test de dépistage réalisé préférentiellement au premier trimestre de la grossesse (entre 11 et 13 SA). Son déroulement est expliqué dans les trois vidéos suivantes publiées par la FFRSP – Fédération Française des Réseaux de Santé en Périnatalité :
Les objectifs du dépistage : https://reseau-perinat92.org/wp-content/uploads/2022/06/1-Le-D%C3%A9pistage-de-la-Trisomie-21-STFR-4K.mov
Les étapes du dépistage : https://reseau-perinat92.org/wp-content/uploads/2022/06/2-Les-Etapes-du-d%C3%A9pistage-de-la-Trisomie-21-STFR.mov
Comprendre les résultats : https://reseau-perinat92.org/wp-content/uploads/2022/06/3-Les-r%C3%A9sultats-du-d%C3%A9pistage-de-la-Trisomie-21-STFR.mov
Bases de données primaires de santé et souveraineté numérique : quels enjeux ? Rencontre‑débat organisée par Remera le 9 décembre à Lyon (reportée)
Mise à jour du 2 décembre 2022 : pour des raisons logistiques, la rencontre-débat prévue initialement le 9 décembre 2022 est reportée.
Nous avons le plaisir de vous convier à la rencontre débat organisée par le registre Remera le 9 décembre de 14h00 à 18h30 à la Médiathèque Rockefeller de l’Université Lyon 1 :
Bases de données primaires de santé et souveraineté numérique :
quels enjeux ?
https://www.remera.fr/wp-content/uploads/2022/11/Invitation-9-décembre.pdf
Pour s’inscrire (gratuit), cliquez sur ce lien :
https://framadate.org/JReGMOOVILbNKk24