Lettre ouverte du Conseil Scientifique de Remera du 19 octobre 2018. [Lire la lettre ici]
Tous les articles par redac.remera
Financements : Répertorier les malformations, une mission pourtant indispensable
Un article de Anne Corinne Zimmer, journaliste spécialisée santé-environnement.
[Article complet]
Le registre des malformations amputé de ses subventions : Emmanuelle Amar répond aux questions de Blaise Fayolle sur RCF
Le Conseil régional et l’INSERM ont prévu de couper les subventions au Registre des Malformations en Rhône-Alpes (REMERA). Le programme pourrait disparaître au grand dam de sa directrice. [Vidéo]
Remera dans « L’Œil du 20 heures » sur France 2
Sept bébés naissent sans bras ou sans main près d’un petit village de l’Ain, une fréquence hors norme.
Reportage vidéo du 26 septembre 2018 publié par France Télévisions : https://www.francetvinfo.fr/france/auvergne-rhone-alpes/ain/une-explosion-de-naissances-de-bebes-sans-bras-dans-lain-un-hasard_2958303.html (durée de 3 minutes, ouverture dans une nouvelle fenêtre)
Page modifiée le 23 mars 2022
Signalement d’un cluster (ou agrégat) d’agénésies transverses isolées du membre supérieur dans l’Ain
Les causes de cette augmentation de malformations identiques ne sont pas connues. Le fait que les réductions de membre(s) ont joué un rôle majeur dans l’épidémiologie des malformations, qu’elles constituent des indicateurs de tératogenèse environnementale et que d’autres cas similaires ont été observés en France plaide en faveur du renforcement des investigations menées jusqu’à présent.
« Hypospadias et environnement maternel », une étude cas-témoins réalisée par Remera, présentée au congrès international d’épidémiologie qui se tient à Lyon du 4 au 6 juillet 2018

Lucas Michon (ingénieur en biostatistique et informatique Remera)
« European Congress of Epidemiology » : http://www.euroepi2018.com/
La fin d’une vigie des malformations congénitales
La responsabilité et donc la charge de la surveillance des malformations incombent à L’État. Lequel délègue cette obligation de santé publique à Santé Publique France (SpF) qui missionne Remera pour l’assurer, sans pour autant en assumer la charge financière. SpF invoque, sans doute à raison, son « budget contraint » pour ne pas prendre en charge la mission qu’elle délègue.
En toute logique, s’il s’agissait de la construction d’un bâtiment public, l’histoire s’arrêterait là : tout travail méritant salaire, le registre asphyxié et vide de ses occupants fermerait ses portes.
Comme nul ne songe qu’une telle logique pourrait relever d’un funeste dessein, la seule question qui se pose est la suivante : souhaitons nous disposer des travaux du registre Remera qui recense, mesure, analyse, alerte en cas de risque malformatif ?
Si oui, L’État français doit trouver 200 000 euros..
Article complet Le Monde « La fin d’une vigie des malformations congénitales »
Renforcement des conditions de prescription et de délivrance des spécialités à base de valproate et dérivés (ANSM)
« Le valproate est interdit pendant la grossesse et ne doit plus être prescrit aux femmes, adolescentes ou en âge de procréer (sauf en cas d’inefficacité ou d’intolérance aux alternatives médicamenteuses.) » la Haute autorité de santé (HAS) travaille en collaboration avec l’ANSM et l’APESAC pour actualiser les recommandations thérapeutiques sur les alternatives au valproate chez les filles, adolescentes, femmes en âge de procréer et femmes enceintes.
Article complet : Le valproate interdit pendant la grossesse et aux femmes en âge de procréer (Mypharma editions)
Référence : Valproate et dérivés (ANSM)
Silence des autorités de santé : vers la fin de la prévention des malformations et de la surveillance des effets tératogènes des substances auxquelles les futures mères peuvent être exposées ?
Le principal registre de malformations congénitales menacé
L’équipe du registre reste mobilisée pour que la surveillance épidémiologique des malformations se poursuive, elle compte sur le soutien de tous !
Consulter l’article : « Le principal registre de malformations congénitales menacé »