Après un avis favorable du Comité consultatif sur le traitement de l’information en matière de recherche dans le domaine de la santé (CCTIRS) rendu le 17 septembre 2009, le registre Remera a reçu, le 19 octobre 2010, de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) sa nouvelle notification d’autorisation de traitement de données à caractère personnel : décision DR-2010-317. Ce traitement relève de la procédure des articles 54 et suivants de la loi du 6 janvier 1978 modifiée.
Le cadre réglementaire complet de la gestion des données, applicable à tout site web, est consultable sur le site web de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) à l’adresse suivante : http://www.cnil.fr
Le registre Remera s’est en outre doté d’une charte éthique en vue d’encadrer la pratique quotidienne de toutes les personnes qui travaillent au registre (salariés, étudiants ou stagiaires). Il s’agit d’un document de référence qui énonce les règles de bonnes pratiques en matière de respect de la vie privée, d’information et de droit d’opposition du patient.
Un engagement de confidentialité, écrit et signé, est exigé dès lors que des données issues de la base du registre (anonymes) sont exploitées.
Le registre Remera a également opéré sa mise en conformité avec le Règlement général sur la protection des données (RGPD), dès l’entrée en vigueur de ce dernier le 25 mai 2018. La démarche initiale et continue de gestion de la conformité fait l’objet d’une page dédiée : démarche RGPD.
Conformément aux exigences de Santé publique France (SpF), et compte tenu de la déclaration en juin 2022 par le Joint Research Centre Eurocat (JRC-Eurocat) de sa mise en conformité à l’égard du RGPD (référence DPR-EC-01972.5 publiée le 27 février 2023), les données du registre seront désormais transmises au JRC-Eurocat à l’échelle individuelle et de manière pseudonymisée.
Conformément au RGPD, en particulier à son article 15, les personnes, ou leurs représentants légaux, dont le registre collecte les données dans le cadre du Réseau national de santé publique animé par SpF, disposent d’un droit d’accès, de rectification, d’effacement (« droit à l’oubli »), de limitation du traitement, de portabilité et d’opposition à la collecte des dites données. Les personnes concernées peuvent exercer leurs droits auprès du registre par courriel à cpd@remera.fr ou par courrier postal à Remera, CPD, 7 rue Sainte-Catherine, 69001 Lyon (cf. aussi la page de contact). Elles peuvent également introduire une réclamation auprès de la CNIL.
Page mise à jour le 7 novembre 2023