Le Registre a été créé en 2006 sous forme d’association loi 1901, statut choisi à la demande de Santé publique France (anciennement InVS).

Remera a repris les activités et les dossiers de l’Institut Européen des Génomutations, 1^er registre de malformations créé en France en 1973, qui a dû fermer ses portes fin 2006, faute de financement.

À ce jour, la base de données hébergées par le registre est riche de plus de 75 000 dossiers, collectés et analysés par une équipe entièrement dédiée à cette mission.

Aucune des personnes mentionnées sur cette page ne présente de conflit d’intérêt financier avec l’industrie pharmaceutique ou un laboratoire ou un fabriquant de produits ou de matériels médicaux.

Équipe

• Emmanuelle AMAR — directrice générale
• Ludivine de BROSSES — assistante de recherche
• Ny Haianti-spamngo ANanti-spamDRIAanti-spamNARIanti-spamSOA — chargé du système d’information

Conseil scientifique du REMERA

• Dr Élisabeth GNANSIA — Présidente — généticienne
• Dr Danièle COMBOURIEU — PH Échographie fœtale — Collège Français d’Échographie Fœtale (CFEF)
• Pr René ÉCOCHARD — Professeur d’épidémiologie (PU-PH)
• Pr Aram GAZARIAN — Chirurgien des membres supérieurs — expert
• Dr Aurore GOURAUD — Pharmacienne (PH)
• Dr Martine HOURS — Épidémiologiste (INRETS)
• Dr Audrey PUTOUX — MCF-PH en génétique
• Pr Damien SANLAVILLE  — PU-PH Chef de service Génétique
• Pr Pascal GAUCHERAND — PU-PH Chef de service Obstétrique
• Pr Olivier CLARIS — PU-PH Chef de service Pédiatrie Néonatologie
• Dr Thierry VIAL — PH Directeur du Centre Régional de Pharmacovigilance (CRPV)
• Dr Raymonde BOUVIER — Maître de Conférences des Universités-PH en anatomo-pathologie
• M. Nicolas LECHOPIER — Maître de Conférences en Épistémologie, Éthique des Sciences et de la Santé Publique

Conseil d’administration du REMERA

• Dr Élisabeth GNANSIA — Présidente — médecin, généticienne
• Dr Annie LÉVY-MOZZICONACCI — Vice-Présidente — médecin, généticienne
• M. Yves CONFESSON — Trésorier
• Pr Philippe VANHEMS — Chargé des relations institutionnelles — Professeur des Universités, Praticien hospitalier
• M. Michel VILLAZ — Secrétaire Général — neurobiologiste

Bénévoles

• Dr Élisabeth GNANSIA — médecin, généticienne
• Pr Jean-François LACRONIQUE — spécialiste de la radio-protection

Anciens collaborateurs

• Pr Jacques ESTÈVE — Professeur de biostatistiques
• Claude GAUDRY — Trésorier
• Denis POIZAT — Secrétaire
• Dr Sophie COLLARDEAU-FRACHON — Vice-Présidente
• Ludivine BRIANÇON — sage-femme enquêtrice pour l’Ain et l’Isère
• Véronique DIMPER — enquêtrice pour l’Isère
• Mohamet SONKO — technicien en sécurité informatique
• Carole FORFAIT — biostatisticienne et enquêtrice pour la Loire et l’Ain
• Andréa SOARES — géomaticienne
• Catherine CUOQ — enquêtrice pour le Rhône
• Lucas MICHON — bioinformaticien et chargé du système d’information
• Salomé HÉMAR — chargée d’étude
• Enguerrand DOUCET — chargé du système d’information
• Franck AGUADO — chargé du système d’information
• Jérémy LOCH — développeur du site web
• Adélaïde DESOUSA — enquêtrice pour l’Isère
• Jérémy PASINI — chargé de développement informatique
• Pierre MATHIS — chargé du système d’information
• Dr Anne GRASSET — enquêtrice pour l’Ain
• Gwenaëlle BRUN — enquêtrice pour l’Isère
• Jeoffrey BURTON — chargé de développement informatique
• Ilyass ES-SADKI — chargé de développement informatique
• Sara CONVERT — chargée d’études et enquêtrice pour la Loire
• Pauline GAYOT — chargée de communication web
• Laure PERRIN — enquêtrice pour la Loire

Sources de financement

Le financement des HCL qui assurent la gestion du registre REMERA est assuré par le biais d’une subvention de fonctionnement annuelle, issue de l’agence Santé publique France, et d’une dotation MIG (Mission d’Intérêt Général) dans le cadre des missions du CHU de vigilance et de veille épidémiologique, la veille sanitaire, la prévention et la gestion des risques. Aucun financement de recherche n’est attribue pour le registre.

Ce budget inclut tous les salaires de l’ensemble du personnel, les charges sociales, les loyers, consommations eau, électricité, chauffage, achats de matériel, déplacements, téléphone et maintenance informatique, frais de gestion, ménage, etc.

La gestion comptable de l’association Remera qui héberge les agents HCL affectés à la surveillance des anomalies congénitales en Rhône Alpes est assurée par un expert-comptable agréé, le cabinet RSM CCI Conseils, 2 bis rue Tête d’Or, 69006 Lyon.

Page modifiée le 22 juillet 2024